• 29.09 "Однажды летним днем". Театр Камала 19:00
  • 18.10 "Мэхэббэт FM". Театр Камала 18:00
  • 22.10 "Запоздалое лето". Театр Камала 19:00
  • 29.10 "В ожидании...". Театр Камала 19:00
Дни рождения
  • 22 Сентября Рушан Сахбиев
  • 23 Сентября Аделя Конюшева
  • 25 Сентября Марат Гатин
  • 27 Сентября Сария Сабурская
  • 01 Октября Чулпан Хаматова
  • 02 Октября Рамиль Тухфатуллин
  • 02 Октября Рафис Хабибуллин
  • 02 Октября Игорь Марченко
  • 03 Октября Лия Сергеева
  • 03 Октября Марсель Галимарданов
  • Камское устье Продаю швейную машинку старинная в рабочем состоянии 2 штуки всё вопросы по телефону 89376119575
  • Сдаётся однокомнатная квартира около метро Дубравная. Собственник. 89178597639
  • Продается двухкомнатная квартира в Актаныше. Тихая уютная живописная местность. Индивидуальное отопление. Хорошие соседи. Т 89869336711.
  • Куплю стиральную машину автомат б/у в рабочем состоянии.т.89872630522
  • ПРодаю качественный мёд из собственный пасеки. 1300 руб/ 3л, Есть соты 500руб/кг. Одна рамка выходит 800-900 руб. Доставка в любую точку Казани. Оптовикам большие скидки. 89625497103
  • Помощь психолога. Квалифицированная психологическая помощь на татарском языке. Очно в Москве или по скайп для жителей других регионов. Ислам-ориентированная психология. Тел. 89309502307. www.instagram.com/ahamiatle
  • Сниму квартиру для себя от собственника.Порядок,оплату своевременно гарантирую.89047619182
  • Продается овес. Все вопросы по телефону 89270861527. Актаныш
  • Сдaм 1-к квартиру в СОBЕТСКOМ pайoне нa ул. Ломжинская, 12. — Хороший peмонт. — Oтличнoe cocтoяние. — Идеальнaя чистoта. Пoлнoстью вся нeoбходимая бытовaя техника и мeбeль. ЦЕHA: 13.000 рублей+ квартплата В пешей доступности школы и детские садики. Очень развитая инфраструктура , удобная транспортная развязка. Собственник. 89274138244
  • Сдается 1 комн квартира мусульманской семье. Собственник.89509488227
Пресс-инфо
Татпресса.ру
Вести-Татарстан
Татар-информ
TatCenter.ru
Челнинские известия
Коммерсантъ
Казанские ведомости
Эхо Москвы в Казани
Эксперт Татарстан
Реальное время
Казанский репортер
 
21.01.2020 Происшествия

«Я, наверное, скоро умру»: Из-за редкого генетического заболевания в Нижегородской области целая семья обречена на гибель

Жуткие боли, высокое давление и отказывающие один за другим жизненно важные органы – все это стало повседневной реальностью для семьи Фединых из небольшого поселка Сосновское в Нижегородской области.

Сразу девять человек в этой семье страдают от редчайшего генетического заболевания – патологии Фабри. Вот только о такой болезни в местной больнице и слыхом не слыхивали.

- Несмотря на то, что у нас есть заключения врачей, полученные в федеральных медицинских центрах, в районной больнице нам попросту не верит, - разводит руками 32-летняя Наталья Федина. – Говорят, что мы абсолютно здоровы.
 
Почему сельские врачи отказываются верить заключениям московских светил, у Натальи есть свое объяснение – слишком уж дорого лечение редкого заболевания обойдется бюджету.
 
- Стоимость одного флакона лекарства составляет 250 тысяч рублей. Он рассчитан на 30 килограммов веса. Учитывая, что во мне 80 килограммов, мне одной нужно три флакона лекарства, - объясняет Наталья. – А нас таких в семье девять человек!
 
Причем речь не идет о полном излечении, а только о поддержании организма. Процедуру нужно повторять дважды в месяц. А тут уже счет для бюджета идет на миллионы. Сложнее всего отсутствие лечения переносит 12-летний сын Натальи – Ваня.
 
- Из-за болезни его почки уже сейчас, как у взрослого человека, - объясняет Наталья. – Его жизнь превратилась в настоящий кошмар. Каждый день его терзают жуткие боли. Он приходит домой из школы и говорит: «Я, наверное, скоро умру».
 
Тем не менее, Ваня каждый день ходит в школу. Местные врачи не дали ему даже освобождения от физкультуры. Превозмогая боль, мальчик выполняет все положенные школьные требования – учится на одни пятерки, ездит на районные олимпиады. Однако выносить дальше такую жизнь у Вани уже не осталось сил.
 
- Этой зимой Ваня написал видеообращение, в котором просит помочь нашей семье, - рассказывает Наталья. – Ролик наделал много шума в социальных сетях. Однако никакой реакции от местных властей так и не последовало.
 
ОФИЦИАЛЬНО
 
Андрей Гнеушев, заместитель губернатора Нижегородской области:
 
- По ситуации с обеспечением лекарствами семьи с редким генетическим заболеванием - патологией Фабри - из Сосновского района будет проведена служебная проверка. Минздрав региона обеспечит поставку необходимых препаратов к концу текущей недели. Введение препарата будет проводиться на базе межрайонной больницы.
 
ИСТОЧНИК KP.RU

---
Татпресса.ру
№ --- | 21.01.2020
Татпресса.ру печать

▲ Наверх

www.work-zilla.com

Бренд-инфо
Книжные новинки
Энциклопедии
Камаловский театр
Татарская госфилармония
Казанская филармония
Фестиваль им. Рашита Вагапова
Театр Кариева
Национальный музей РТ
Фирдус Тямаев
Шаян ТВ
Татаркино
ДУМ РТ
Архив